潰瘍性大腸炎 壊疽性膿皮症の話

キャンプ、ICL.潰瘍性大腸炎、壊疽性膿皮症、ヒュミラ、ペンタサ、リアルダ色んなこと経験して家建てた。住宅ローンの団信も通過

コンビニ飯とおはぎ

潰瘍性大腸炎での入院後

経過は順調

ステロイドも30mgへ

近くのミニストップ潰瘍性大腸炎に優しいメニュー選びを頑張りました

まずは定番おでん、カロリー240kcal、脂質5.2g、タンパク質19g、塩分が少し多めの6g。

おでんは優秀!

つぎにおやつにおはぎ。

おはぎは、栄養価の高い和菓子です。もち米には、エネルギー源となる糖質が豊富が含まれています。消化を助ける食物繊維の一種でもあり、ビタミンB1が豊富で疲労回復に役立ちます。 あん餡には小豆や豆乳の栄養が凝縮されており、食物繊維、鉄分、カリウムなどのミネラルを含みます。きな粉は大豆由来のたんぱく質イソフラボンを提供する上質な食材です。 おはぎには、エネルギー源となる糖質、筋肉や臓器の材料となるたんぱく質、便通を促す食物繊維、糖質の代謝を助けるビタミンB1、貧血対策に役立つ鉄分、そして抗酸化作用があるポリフェノールなどが含まれています。栄養バランスに優れた伝統の味として、見直されつつあります。

写真は忘れました。

イムランとNUDT15遺伝子多型検査

今日は潰瘍性大腸炎入院の退院後初の検診、炎症のcrpは0.03まで落ち、明らかに落ち着いて来た。

そしてステロイド40mgから30mgへ減量、次は2週間後さらに減量予定

ステロイド減量とともにイムラン導入予定。

イムランの副作用の検査のために

NUDT15遺伝子多型検査も行いました

結果arg/cysでした。

f:id:camp-twins:20241120212310j:image

日本炎症生腸疾患学会ホームページより)

減量してスタートする方向です。

副作用としては脱毛、吐き気、白血球減少(菌にかかりやすくなり肺炎などになる)

とのことです。

試してみてどうなるか気になるとこです。

ステロイド減らしていくのは良いけどイムランで副作用出たら意味ないので。12月からスタートかな

 

あすけんアプリ始めました

あすけんはじめました。

潰瘍性大腸炎で入院してから栄養管理を徹底しようと始めました。

特に脂質と体重管理は潰瘍性大腸炎ステロイド治療で必須。

プレドニン 40mgからスタートしたので

まずは体重増やさないこと、お腹の体調維持のため脂質を一日40g以下に抑えることから始めようかな。

あすけんアプリはバーコードで商品の栄養価もカロリーもスキャン出来るし今までのデータの蓄積もあるので検索しやすいですよ。

潰瘍性大腸炎と食生活

入院してから潰瘍性大腸炎と食生活についてよく考えることにしました。

単身赴任の私は炊飯器なし、包丁なし、冷蔵庫空っぽ、外食とコンビニと冷食オンリー生活をしてますがそれでもお腹に良い生活を心がけていくために外食で食べて良いものを調べていこうと思います。もしこれはお腹に優しいってコンビニ食情報あればコメント下さい。

家の近くのコンビニはミニストップ、ファミマ、ローソン、セブン。ローソン、セブンは比較的情報があるのでミニストップ、ファミマ情報多めにいこうと思います。

  1. 脂質が少ない
  2. 悪い脂が少ない(トランス脂肪酸など)
  3. 普通じゃつまらないのでこれが食べれるの的なやつ。
  4. 主観なのでご指導あればよろしくお願いします

 

久々の更新

 

 



実は11月入院しました。潰瘍性大腸炎の悪化でした。

10月にコロナにかかり、39度の熱に2日間やられ。

やっと回復したのも束の間、急に腹痛と下血で3日くらい寝て起きての生活、病院に行きました。

血液検査、CT、大腸カメラをしました。

炎症が強くなっているので即入院。

人生初の入院で入院後はしばらく絶食、カメラでの生検の結果がわかるまでは治療なく点滴三昧。

入院3日目やっとお粥食食べれました。

そして7日目ステロイド(錠剤30ミリ)スタート

9日目退院しました。

また昨年の壊疽性膿皮症の時と同じくステロイド生活スタート、前回はかなり太ったので食事制限を頑張って太らないようにします。

これからステロイド減量生活、1年くらいかかるかな。

 

ケミストリー

来週ケミストリーのライブに行きます

熱烈なファンってことではないけど何か良いものを見れる気がしたので行ってみます。

ステロイド4ミリに落としてから1ヶ月、最近お腹というより血が少し混ざってる感じが不安

2月には大腸カメラもするし、悪化してなければ良いが。

壊疽性膿皮症については悪化なく良くなってる、たまにピリピリするのはあるけど基本大丈夫。

お腹が良くないとヒュミラなのかな

今月は一回のみ

潰瘍性大腸炎と壊疽性膿皮症

壊疽性膿皮症から早5ヶ月、今月は1回のみの病院でついにステロイドも5mgに

年内にもしかしたらステロイド卒業かも。

ただ骨粗鬆症を防ぐ薬をもらいました。

月に1回のみ飲む薬、骨密度は全く問題ないのだが飲まないといけないと。

ステロイド飲んでから太ったな、4キロくらい太った。年末から来年に向けて痩せないと。

毎日ザバス、納豆、豆腐、この生活も飽きるから、魚を食べて。ただ食欲あるのでご飯よく食べる。あとよく歩くこと。

症状はないものの、相変わらずガーゼでカバー中。痒くなってきたので、再発しなければ良いけど