今日からさらにステロイド減らして、
30→25→20→15→12.5（今日から）
今のところ悪化はしてないけど
ステロイドで食欲増えて体重増加
2ヶ月で3キロは太ったなぁ、血圧が少し高くなったのも気になる。
これから健康管理のために健康的に痩せよう
来週は親不知2本抜きだし、来月からは骨粗鬆症の薬もあるみたい。
壊疽性膿皮症の人はある程度いるみたいだけど、ほとんどが足に出るらしい、あとガンとか血液の病気とかで高齢の方が多いのか情報が少ないみたい。壊疽性膿皮症と潰瘍性大腸炎の人も一定数いるみたいだけど、ベーチェット病とかクローン病とか、内臓系の人で合併してる人は今かかってる大病院でもあまりいないみたいだ。先生も診てから勉強したと言ってるくらいだし。
同じような境遇の人のためにこれからも状況を記録していきます。
ステロイド減らしてもう1週間、現在15mg、特に悪化はなく、少しずつ皮膚の状態は良くなってる。相変わらずワセリン塗ってガーゼで保護を毎日。馬油が良いとか聞いたけどどうなんだろう。ワセリンは猛暑でドロドロ笑
再来週に再度ステロイド減らす感じかなー
健康診断の結果来て、何故か血の鉄分系が低いので要再検査、血清鉄とか
便潜血は陰性だし潰瘍性大腸炎の症状ないけど鉄分不足はなんでだろう。自覚症状もないし。謎。
あとコレステロール値が高かったので先生に聞いてみないと。
ステロイドってよく効くけど他に影響出るから未知の薬だ、ステロイドに変わるモノで副作用ない物が出来れば世の中どんだけ助かるだろう。
あと健康診断のオプションで腫瘍マーカーって2万かけてやってみたけど全部陰性、当たり前かぁ、これ陽性だとすでにガン進行中らしいし
腫瘍マーカーはがん再発懸念とかでやる検査みたい、無駄なやつだったけど勉強になった。
潰瘍性大腸炎で受給証を持っていますが
予め提示すると病院と薬局も2割負担になるので助かってます。
リアルダは一粒166.6円 1日2錠333円
一カ月1万、自己負担2割でも毎月2000円
症状出るとペンタサ注腸、レクダブル（5335円、2週間）などさらなる負担がのし掛かる。
今回壊疽性膿皮症は潰瘍性大腸炎の合併症の扱いにできたので、今までの皮膚の治療なども全部2割負担に出来ました。これから役所に申請しますが。何故かステロイドで骨粗鬆症になりやすいのでその薬飲むために歯が腐るから親知らずを抜くという、口腔外科まで合併症で処理できるみたい。
確かに【対象医療の範囲】
指定難病及び当該指定難病に付随して発症する傷病
（公的医療保険適用外の費用やサービスは対象外となります）
付随と書いてあるので公式みたいです。
実際にお医者に聞いたところお医者の判断で大丈夫みたいです。
指定病院のみなので注意！町医者はだめなところもあります。大きいとこなら大概OK。
この情報教えていただき感謝です。
ステロイドさらに減らして今日から15mg
また3週間くらい後に様子見。
患部の経過は良好、ステロイドの副作用か腕とか首とかにニキビがポツポツできてる。
その薬をもらい、引き続きワセリンとガーゼで保護。あと抗生剤と胃薬、肺炎予防薬もらってきた。まだまだステロイド減らす時間がかかりそう。30mg→20mg→15mg☜いまここに
ついでに潰瘍性大腸炎はステロイドでの症状はないけどリアルダ毎朝2錠処方。
今日は口腔外科行って、ステロイド飲んでると骨粗鬆症になるからそれを防ぐ薬飲むと歯茎が腐る人がいるから親知らずを予め抜くことになりそう。左右同時に2本。
いろいろあるから徹底しないといけない、ステロイドは効くけど副作用怖いね。
あと眼圧、これは健康診断でやったからパスで。来月は骨密度測らないと。
ステロイド減らして壊疽性膿皮症の症状出ず、潰瘍性大腸炎も悪化せず、骨密度も大丈夫で、眼圧も大丈夫で、免疫が落ちて肺炎とかにならなければヒュミラもいらずらしい。
前提条件多い！
その後の経過は順調プレドニン20mgを毎日。あと胃薬と肺炎予防の薬と抗生剤のみ。
ステロイド飲んでから肌がめちゃ綺麗になりました、壊疽性膿皮症はまだ瘡蓋状態ですけど。
少しステロイド減らしたのでニキビぐ出来たりしましたが、膿が出たりはないです。
再来週、口腔外科で骨チェック、腰骨のチェック、消化器化で潰瘍性大腸炎の定期検診。
一日検査DAY！
多分ステロイドを、また減らすので壊疽性膿皮症の症状が悪化しなければ良いのですが‥
悪化したらヒュミラかなぁー
イーライリリーのオルミエント（コロナとかアトピー性皮膚炎で承認済み）の壊疽性膿皮症への治験をやってるらしいので期待
ただ1錠5274円、高い〜
毎日飲むと月15万、年間192万5千円、保険効くけどすごいなぁー
ヒュミラも毎週5万、月20万、年間240万
保険適用でも毎月上限払い確定ですね。
健保によっては2万とか3万が上限ですがそれでも年間20-30万は医療費とか大変だ。
医療費控除を駆使しないと
ちなみにガーゼとか痛み止めとか薬局で買ったものも控除対象みたいなのでレシート取っとくと良いかな。
あと病院への交通費、電車バス。
壊疽性膿皮症はかなり珍しいものらしい、潰瘍性大腸炎の中でも症状の強い人がなることがあるらしい。お腹の炎症を抑えて、他のところに出るみたいなイメージ。
今はプレドニン（ステロイド）飲んでるので潰瘍性大腸炎と全く症状なし、リアルダも入らずと。
でも結局、壊疽性膿皮症のためにヒュミラをやることに最初１６０ミリ、2週間後８０ミリ、その2週間後から毎週４０ミリ
毎月20万円、自己負担6万、組合の上限あるので2万。それでも年24万かかる。
壊疽性膿皮症にはある程度、半年とかヒュミラやれば良いけど、潰瘍性大腸炎は一生、2週間に1回ヒュミラ、重症じゃないけど1度ヒュミラやったらペンタサ、リアルダには戻せないのかな。
壊疽性膿皮症のおかげでお腹も良くなってるし、怪我の功名と考えよう。あとはヒュミラが効果が高いことを祈る、壊疽性膿皮症の症状はこの世で一番やばいかも。
痛み、熱、腫れ、全身どこでも出る可能性あるから恐怖。
